Czy ktos stosował doustnie glikokortykostery?

[mama-ameli]

Witam ponownie!
Przed chwila właśnie wbiło mnie w krzesło.Zadzwoniłam do lekarza, a konkretnie jego asystenta,celem umówienia się na następną wizytę, i co usłyszałam? Otóż w związku z tym, że u Ameli nie ma zadnej poprawy, a jest wręcz gorzej, proponuja mi/jej terapię hormonalna i sterydową (szpital). Odpowiedź była oczywista z mojej strony, sami moga sobie żreć te sterydy i hormony.Po prostu nie wierzę w to , co usłyszałam.Czy rzeczywiscie jej stan jest tak zły, czy wg. pana prof. może jej przypadek jet wyjatkowo złośliwy?Nie wiem, jakkolwiek owa propozycja, delikatnie rzecz biorąc, wyprowadziła mnie z równowagi.Jutro mam dzwonić ponownie, zobaczymy co powiedzą, nie przyjmę odpowiedzi,że nic w takim razie nie mog a zrobić więcej.
Bardzo proszę napiszcie cos o tych terapiach, czy waszym dzieciom także "proponowano" takie cudo? Czy oni są..no...................nadgorliwi?
Pozdrawiam

[Zuba]

Mamo Amelii, nie wiem jak duże jest twoje dziecko, ale myślę, że w ostateczności czasami trzeba się poddać takiej terapii. Nie oznacza to, że wasz przypadek jest szczególnie złośliwy, ale raczej, że chwiliwo do wyprowadzenia do stanu, który da się kontrolować mniej szkodliwymi metodami potrzebne jest mocne uderzenie.
Miałam ostatnio podobny dylemat z moją córką, u której lekarz zaczął stosować leki przeciwastmatyczne przy przeciągającym się przeziębieniu (co prawda trwało ze dwa miesiące) - przywalił z tak grubej rury, że się początkowo załamałam - teraz widzę, że Ania dochodzi do siebie, przestała wyglądać na chore dziecko, zniknęły sińce pod oczyma i ciągły kaszel z katarem. Tyle, że ona ma 4 lata.

[mama-ameli]

Myslę sobie,że jeżeli lekarz widział dziecko dwa razy to jest zbyt krotki okres , aby stwierdzić ,że potrzebne sa tak radykalne kroki.Czytam forum od niedawna i nigdzie nie spotkałam się z watkiem na temat tego typu terapii.Amelka ma problemy ze skóra tak naprawdę od dwóch miesięcy, zmiany dotycza głównie twarzy i szyii oraz zgieć, z tego co wiem to chyba nie jest stan tragiczny? Poprostu zastanawiam się , czym kierował się lekarz wydając taką opinię?Znam mamę której dziecko praktycznie nie ma "czystej" skóry i choruje od początku życia i nikt jej takich rewelacyjnych metod nie proponował.Zagwostka.

[mama-ameli]

Amelka nie ma jeszce dwóch lat i wiem,że hormony i sterydy to syff i że mogą naprawdę rozwalić organizm.Nie zaryzykuje.

[Zuba]

Faktem jest, że dostawałam sterydy dożylnie kiedy miałam zajęte całe ciało. Może lekarz lubi spektakularne efekty niezależnie od skutków ubocznych.

[Maggie]

Też sądzę, że lepiej wstrzymać się z tą terapią póki się da.

[mama-ameli]

Dziewczyny, jakie jest kryterium poddawania pacjenta takim terapiom?Obszar zmian na skórze? Długośc nieefektywnego czasu leczenia? Przeciez są osoby z rozległymi zmianami, którym nigdy nie zaproponowano tego rodzaju terapii?Czym oni ostatecznie się kierują?

[luna]

Kiedy Bartek miał jakieś 11 miesięcy trafił do szpitala w bardzo złym stanie, skóra była zajęta niemal w 100%, wszędzie wysięki i rany. Mimo tego zastosowano wówczas wyłącznie sterydy w smarowidłach i zmieniono antyhistaminowe. Być może nie podano nic ogólnie z racji wieku.

Później robiło się jeszcze kilkakrotnie bardzo źle, nasza pani dermatolog bąkała, że możnaby spróbować z encortonem, ale poczekamy na taki moment ostateczny, kiedy już na pewno nic nie zadziała. Na szczęście wyrwaliśmy go wtedy do Rabki na dwa tygodnie, potem zmieniliśmy mleko na kozie i tak stopniowo, stopniowo jest lepiej.

Nie wiem jak jest z Amelią, ale starałabym się znaleźć innego lekarza i skonfrontować opinie. Być może jest tak, jak napisała Zuba, że Wasz lekarz lubi szybki efekt bez względu na skutki (coś jak strzelanie do wróbla z armaty).

[mama-ameli]

Luna powiedz mi, czy w tej Rabce jest jakieś uzdrowisko dla atopików?Może w ogóle masz juz jakies inne doświadczenia z tego typu miejscami. Chcę Ameli zafundowac taki wyjazd, ale nie wiem gdzie byłoby najoptymalniej.

[ali782]

Nam jedna lekarka sugerowała terapię cyklosporyną (to nie jest steryd chyba). Od tamtej wizyty Gosia ma poprawę skóry - chyba sie przestraszyła i postanowila że wyzdrowieje sama Nie jest super ze skórą ale teraz chyba nikt cyklosporyny nie będzie nam proponował

[luna]

Do Rabki warto pojechać z dzieckiem, które ma więcej niż 3 lata. Piszę warto, bo wtedy można korzystać z zabiegów w Uzdrowisku (te zabiegi to kąpiele solankowe i ozonowe np).
Dla młodszych dzieci wyłącznie spacery, spacery, spacery. Stan skóry dziecka zmusił nas do wyjazdu w listopadzie (mieliśmy sporo szczęścia bo pogoda była ok), ale najlepiej byłoby pojechac tam maks do września, kiedy jest jeszcze ciepło. Oczywiście można kupić sól i próbować kąpać w domu, ale ja się wtedy nie odważyłam - za dużo ranek na ciele.

Dzieci do 3 roku życia nie mogą też liczyć na pobyt w ramach sanatorium -już tu o tym kiedyś było na forum. Dlatego pojechaliśmy prywatnie, adres pensjonatu z netu, trafiliśmy tak sobie jak dla naszego alergika (i jak na miejsce prowadzone przez małżeństwo lekarzy).

Znam dziecko, które pojechało do Rabki z astmą, ostatni atak zaliczyło w drodze powrotnej do domu. I spokój już kilka lat.

Gdybyś miała jakieś bardziej szczegółowe pytania, to chętnie odpowiem.

W tym roku latem chciałabym zabrać młodego do Łeby lub Kołobrzegu... oczywiście na NFZ nie ma co liczyć

[mama-ameli]

Taką terapię proponują memu dziecku, mam czas do poniedziałku na decyzję.Amelka ma rzekomo ogólny już stan zapalny organizmu na tle alergicznym, proszę o wasze opinie. Może już ktoś przechodził taką terapię.

[Maggie]

Ja wprawdzie brałam kiedyś Encorton, ale to sie nie liczy, bo tobie chodzi o dziecko. Jeżeli chodzi o mnie to przytyłam po nim a jak przestałam brać to zmiany wracały no i jednak nie sa obojętne dla zdrowia.

[Magata]

a po czym oni rozpoznali ten stan zapalny organizmu. Ma gorączkę może? Jakieś inne objawy poza wysypką i świądem? Hmm....

[mama-ameli]

I tu jest problem, bo po wizycie u wspaniałego pana prof. nie wiem nic więcej niz wiedziałam.Autorytatywny, introwertyczny, prawdopodobnie zaburzony emocjonalnie 63-latek, ktory czerwieniał ze złosci na kazde moje pytanie.(Horror).Wydusił z siebie""proponuje Pani szpital".Osoba , która cokolwiek nam wytłumaczyła to lekarka przysłychująca się przypadkowo "rozmowie".To ona powiedziała,że prawdopodobnie Amela ma stan zapalny, sterydy mają wyciszyc chorobę, 'wypłukac "alergeny i wtedy, jak ona to okresliła "z dieta zaczniemy od nowa".NFZ to absurd, tzn . traktowanie rodziców w taki a nie inny sposób jest absurdem.W piątek spotykam się z asystentem pana prof.,co by przetłumaczył jego bełkot na jakies konkrety.Musze miec informacje , dlaczego uważaja,że w przypadku Amelki "to juz dlugotrwały stan zapalny organizmu". Terapia sterydem miałaby trwac tydzień czasu, ale samo schodzenie z niego 6 tyg, czyli jednym słowem to jest długotrwała terapia sterydowa.Chociaz , wyzej wspomniana, lekarka stwierdzila,że z tak niskiej dawki , jaką amelce chca dac zejść mozna także w tydzeń.